Les savoirs publics lors de l’infodémie COVID-19
La littératie en santé et l’effet de Wikipédia
Denise Smith,
« Les savoirs publics lors de l’infodémie COVID-19 »,
(traduit par
Nina Duque),
dans
Jean-Michel Lapointe,
Marie D. Martel (dir.),
Le mouvement Wikimédia au
Canada (édition augmentée), Les Presses de l’Université de
Montréal, Montréal, 2025, isbn : 978-2-7606-5389-4, https://www.parcoursnumeriques-pum.ca/13-wikimedia/chapitre7.html.
version 0, 31/03/2025
Creative Commons Attribution-ShareAlike 4.0 International (CC BY-SA
4.0)
La pandémie de COVID-19 s’est accompagnée d’une « infodémie » de désinformation en ligne. Or, Wikipédia s’est affirmé durant cette période trouble comme un espace numérique exempt de fausses informations en dépit du caractère ouvert du site, que chacun est invité à améliorer. Ce chapitre avance que l’encyclopédie collaborative a un rôle important et méconnu à jouer pour la littératie en matière de santé. Sans être une panacée, le fonctionnement de Wikipédia et la synthèse d’information relative à la santé qu’il donne à lire s’avèrent plus instructifs pour améliorer sa littératie que ne saurait l’être le recours à Docteur Google.
La pandémie de COVID-19 est arrivée à une époque où la production d’information atteint une fréquence et un volume sans précédent. Parallèlement, le flux continu d’informations et la diversité des plateformes de médias sociaux ont intensivement focalisé notre attention sur la pandémie. Ces deux éléments du paysage informationnel ont permis au public de suivre en temps réel l’évolution des savoirs sur cette nouvelle maladie infectieuse. Cependant, cette exposition aux processus habituels du développement des connaissances scientifiques et médicales, avec ses hauts et ses bas, a suscité une grande méfiance parmi la population.
Au début de la pandémie de COVID-19, les politiciens et les responsables de la santé publique ont ouvertement condamné la mésinformation circulant sur le sujet (CBC Ideas 2021; Patel 2021), à tel point que le terme « infodémie » a refait surface, rappelant son utilisation initiale en 2003 lors de l’épidémie de SRAS (Merriam-Webster s. d.). Malgré les défis posés par l’omniprésence de la mésinformation sur la COVID-19, ce chapitre mettra en lumière un autre aspect souvent négligé, mais déterminant révélé par la pandémie : la littératie en santé. Bien que la crise de désinformation liée à la COVID-19 ait eu des effets négatifs sur la santé publique (Islam et al. 2020), il est irréaliste de s’attendre à éliminer les fausses informations du paysage médiatique. Une réponse plus efficace consiste à fournir au public les compétences et les outils nécessaires pour identifier et détecter la mésinformation. Néanmoins, une initiative d’éducation publique massive visant à enseigner à la population comment évaluer de manière critique les informations en santé dans divers contextes présente inévitablement des défis uniques. C’est ici que Wikipédia entre en jeu.
Wikipédia est devenu une leader dans la communication d’informations sur la santé, s’imposant comme une ressource clé pour les données liées à la COVID-19 (Benjakob 2020; Benjakob, Aviram, et Sobel 2022; Cohen 2020). En plus de son potentiel à atténuer la crise de mésinformation, le dispositif technique de Wikipédia, notamment l’archivage de toutes les versions, permet de documenter de manière exhaustive la pandémie (Harrison 2020; Yang et Tanaka 2023). Wikipédia a pareillement été explorée comme une ressource pour la surveillance épidémiologique et une mesure de l’intérêt du public pour la maladie (Chrzanowski et al. 2021; Gozzi et al. 2020).
Il est bien connu que le public s’appuie fortement sur Internet pour obtenir des informations sur la santé (Heilman et al. 2011), et que les connaissances en la matière varient considérablement, influencées par de nombreux facteurs. Le potentiel de Wikipédia à réduire les inégalités dans les connaissances relativement à la santé au sein de la population générale ne doit pas être sous-estimé. Souvent actualisé, Wikipédia permet de comprendre facilement une situation en évolution et fournit des informations qui peuvent soit clarifier une situation, soit aider à la prise de décisions. Le lectorat peut raisonnablement s’attendre à y trouver des renseignements objectifs et fondés sur des données probantes, rédigées dans un langage simple et accessible. De plus, les directives d’édition de Wikipédia, surveillées par la communauté, œuvrent à créer une source d’informations qui résume les données médicales de haute qualité provenant de sources fiables et sûres.
À ce titre, les quatre arguments suivants guideront ce chapitre :
Les connaissances en matière de santé sont un facteur médiateur déterminant l’état de santé.
Le public dépend d’Internet pour obtenir des informations sur la santé. Toutefois, nous devons posséder des connaissances approfondies en matière de santé pour évaluer et utiliser correctement les informations trouvées.
Les niveaux de connaissances relativement à la santé varient, et ces inégalités sont influencées par des facteurs socioéconomiques.
Wikipédia peut réduire le besoin de littératie critique et interactive en matière de santé nécessaire pour distinguer les preuves fiables de la mésinformation.
Le présent chapitre introduira le concept de littératie en santé et expliquera l’importance de Wikipédia dans la lutte contre les inégalités sur le plan des connaissances en santé révélées par la pandémie de COVID-19. Nous examinerons la place de Wikipédia comme source principale d’information sur la pandémie et évaluerons son application dans le contexte canadien. Le chapitre se conclura par un résumé des aspects encore méconnus de Wikipédia comme ressource d’information sur la santé et décrira les recherches futures sur la relation inexplorée entre les personnes qui consomment des informations sur la santé et Wikipédia.
La littératie en santé
La littératie en santé n’est pas un nouveau concept. Cependant, avec l’arrivée de la COVID-19, elle a été propulsée à l’avant-scène en raison des discussions autour de la mésinformation. Souvent réduite à sa dimension fonctionnelle, la littératie en santé se réfère à la capacité d’une personne à appliquer des compétences premières pour adopter des comportements élémentaires en matière de santé, comme comprendre les formulaires de rendez-vous ou les directives d’ordonnance. Cependant, ce concept englobe bien plus que cela. Ce chapitre se concentrera plus particulièrement sur la littératie interactive et critique en santé (Nutbeam 2008, 2000). La littératie interactive en santé fait référence à l’habileté d’extraire de l’information, d’en tirer du sens à partir de diverses formes de communication et d’appliquer ces nouveaux renseignements à des circonstances changeantes (Nutbeam 2000). La littératie critique en santé, quant à elle, suppose des compétences cognitives plus avancées afin d’analyser l’information et l’utiliser dans le but d’exercer un plus grand contrôle sur les événements et situations de la vie (Nutbeam 2000).
Une personne ayant une littératie en santé avancée est plus autonome dans la recherche, la compréhension, l’évaluation et l’application des informations sur la santé dans sa vie quotidienne. Elle dispose des outils requis pour déterminer le type d’information dont elle a besoin, trouver et récupérer cette information, puis évaluer sa fiabilité et sa crédibilité. Elle est également capable de comparer l’information trouvée avec d’autres sources pour choisir les preuves les plus fiables. Dans le contexte de la COVID-19, cela signifie qu’une personne ayant des compétences interactives et critiques en littératie en santé peut explicitement identifier les questions qu’elle se pose, puis suivre un cheminement réfléchi afin de repérer des informations pertinentes. De la même manière, de nombreuses personnes rencontrent des informations sur la COVID-19 sans les chercher activement. Quel que soit le chemin emprunté pour découvrir l’information, l’individu doit être capable de vérifier la crédibilité et la fiabilité de l’information, de l’appliquer à ses savoirs préexistants et de comprendre son rôle potentiel.
La littératie en santé est au cœur de l’infodémie liée à la COVID-19. Toutefois, cette crise ne réside pas uniquement dans la prévalence de la mésinformation, mais également dans le manque de compétences du public pour identifier et utiliser correctement les informations appropriées sur la santé. En outre, la littératie en santé est reconnue comme un déterminant social de la santé. Des données récentes montrent que renforcer la littératie en santé, parallèlement à d’autres initiatives, pourrait réduire les disparités et promouvoir l’équité dans le domaine (Nutbeam et Lloyd 2021). Une revue de la littérature suggère par ailleurs que le niveau de littératie en santé d’une personne reflète son expérience dans l’utilisation de l’information, son aisance avec la technologie, son niveau de scolarité et son statut socioéconomique (Martzoukou et Sayyad Abdi 2017). Internet constitue donc une importante source d’informations sur le sujet pour différents groupes de personnes, et le besoin de littératie en santé s’accroît avec l’accès du public à l’information en ligne (Martzoukou et Sayyad Abdi 2017). Ces résultats s’accordent avec les connaissances actuelles sur les fractures numériques et sur la façon dont les structures sociales existantes, ainsi que le statut socioéconomique d’une personne, peuvent influencer autant l’accès à des informations de santé adéquates, que la perception de la capacité des individus à accéder à cette information (Bodie et Dutta 2008; Smith 2022).
Wikipédia et la COVID-19 : réduire le déficit de littératie en santé
Wikipédia montre un potentiel prometteur pour réduire les disparités en matière de littératie en santé. La littératie en santé interactive et critique nécessite des compétences cognitives avancées afin que les chercheurs ou les personnes qui utilisent de l’information puissent évaluer la qualité, la pertinence et l’utilité des informations disponibles. Dans le contexte de la COVID-19, toute personne disposant d’une connexion Internet a probablement été submergée par une surcharge d’informations. De nouvelles connaissances liées à la pandémie sont générées et partagées à une vitesse qui dépasse la compétence de quiconque à suivre le rythme. En outre, le bruit de la désinformation peut étouffer les connaissances scientifiques méthodologiquement solides, créant ainsi une expérience accablante. Cela complique la compréhension de la pandémie, du virus ou de la maladie, même pour ceux qui possèdent des connaissances en santé adéquates ou avancées.
Malgré tous les efforts déployés par des organisations et des particuliers bien intentionnés pour créer des sites Web de haute qualité et crédibles (par exemple, Santé Canada, MedlinePlus, MayoClinic, NHS), Wikipédia reste l’une des ressources d’information sur la santé les plus souvent consultées sur Internet (Birkun 2024; Heilman et al. 2011; Heilman et West 2015; Shafee et al. 2017). Elle est considérée comme une ressource précieuse et largement utilisée dans divers contextes, tant pour le public que pour les médecins, les personnes enseignantes ou étudiantes ainsi que les chercheurs (Smith 2020). Les premières recherches sur l'utilisation de Wikipédia pour obtenir des informations en santé montrent que la familiarité générale avec cette plateforme – les internautes la connaissent et la reconnaissent dans les résultats des moteurs de recherche – contribue à l'étendue de son audience et à la popularité de son contenu médical et de santé (Huisman, Joye, et Biltereyst 2021; Smith 2023b).
La qualité du contenu médical de Wikipédia ne peut pas être évaluée dans son ensemble. En effet, « les articles de Wikipédia sont des morceaux individuels d’un ensemble plus large […] une mosaïque […] où certains éléments sont plus complets que d’autres » [traduction] (Smith 2020). Cependant, son potentiel à combler les lacunes en matière de littératie en santé repose sur ses lignes directrices communautaires autogérées pour la création et la maintenance du contenu. Les bénévoles qui contribuent doivent se conformer aux directives strictes de la communauté, auxquelles ils sont tenus responsables par d’autres bénévoles. Parmi ces directives figure l’exigence de maintenir un point de vue neutre dans les articlesWikipédia:Neutralité de point de vue. Dans Wikipédia.↩︎. Le respect de cette neutralité peut minimiser la nécessité pour le lectorat d’évaluer l’article pour des biais ou de rechercher des contrepoints. Idéalement, toutes les informations pertinentes se trouvent dans l’article, offrant aux personnes qui lisent une image claire des connaissances disponibles, présentée de manière impartiale.
L’exigence de vérifier les informations ajoutées avec des sources fiables de haute qualitéWikipédia:Sources fiables. Dans Wikipédia.↩︎ et des directives spécifiques pour les sources médicalesNote du traducteur : cette page n’existe pas en version française. Wikipedia:Identifying reliable sources (medicine). Dans Wikipedia.↩︎ limite la nécessité pour le lectorat d’évaluer la qualité des sources utilisées dans les articles de Wikipédia. L’évaluation des sources médiatiques et académiques citées dans un article est présumée être effectuée par les wikipédistes qui les ajoutent. De plus, la crédibilité et la fiabilité des sources sont négociées par la communauté éditoriale, créant ainsi un environnement informationnel où le lectorat consomme des informations qui ont déjà fait l’objet d’un certain degré d’examen. Wikipédia n’est pas non plus un lieu pour créer de nouvelles connaissancesWikipédia:Travaux inédits. Dans Wikipédia.↩︎. Comme telle, elle se présente comme une ressource pour apprendre sur les connaissances existantes, sans obliger le lectorat à évaluer rigoureusement son contenu comme il le ferait pour des études primaires ou secondaires, concernant des biais potentiels ou de rigueur méthodologique.
Wikipédia est une ressource unique qui permet aux individus d’avoir une vue d’ensemble sur le virus de la COVID-19, les vaccins, la pandémie et bien plus encore. Dès le début de la pandémie, Wikipédia a retenu l’attention des médias pour plusieurs raisons. D’abord, la rapidité avec laquelle de nouvelles informations ont été ajoutées aux articles pertinents était impressionnante. Ensuite, la couverture mondiale de la pandémie était vaste et exhaustive. Enfin, le dévouement constant de ses bénévoles à la mise à jour des contenus a également été remarqué (Bedirian 2021). Ce qui distingue Wikipédia, c’est son engagement à créer du contenu « au service de l’intérêt public » [traduction] (Keton et Humborg 2021). En juin 2021, une source médiatique canadienne ]a publié un article remettant en question la réputation de Wikipédia, perçue depuis des décennies comme peu fiable. L’article soulignait que toutes les sources d’information devraient être soumises à un examen équitable (Ibrahim 2021). Les informations sur la COVID-19, résumées sur Wikipédia, sont constamment surveillées par des wikipédistes, mises à jour à mesure que nos connaissances évoluent et sont appuyées par des citations sûres et vérifiées. En 2020, après la déclaration de la COVID-19 comme pandémie mondiale, des études ont montré une augmentation significative du nombre de bénévoles qui contribuent et de leur productivité sur Wikipédia (Ruprechter et al. 2021). Cette mobilisation a permis de maintenir des informations précises et à jour, renforçant ainsi l’encyclopédie comme ressource précieuse pour comprendre la pandémie et ses impacts.
Wikipédia peut atténuer les inégalités en matière de littératie en santé en aidant les individus à distinguer les différentes sources d’information et à évaluer les renseignements sur la santé et les risques personnels (Nutbeam et Lloyd 2021). Cependant, elle ne peut pas résoudre entièrement ces inégalités. Elle n’a jamais prétendu être une solution aux iniquités concernant la littératie en santé au sein de la population générale. Néanmoins, son modèle éditorial en fait une ressource prometteuse, accessible et axée sur la santé des personnes. Idéalement, Wikipédia fournit des renseignements médicaux impartiaux et fondés sur des faits, soumis à un système interne de révision par les pairs afin de garantir leur vérifiabilité et leur fiabilité, réduisant ainsi une grande partie du travail mental pour les personnes qui la consomment (Smith 2023a). Bien qu’il incombe toujours à celles-ci de vérifier chaque page de Wikipédia individuellement (Epstein 2022), le travail effectué dans le cadre du WikiProject COVID-19 mené allège cette responsabilité.
Certes, d’autres sites Web sur la santé concernant la COVID-19 sont souvent actualisés, citent des preuves de haute qualité et utilisent un langage simple et engageant. Cependant, le fait que les personnes utilisatrices choisissent fréquemment Wikipédia parmi ces ressources ne doit pas être négligé. Les personnes ont tendance à se tourner vers Wikipédia, même si ce n’est pas toujours leur source d’information préférée (Sebelefsky et al. 2015; Smith 2023b). Wikipédia est généralement sélectionnée à partir des résultats des moteurs de recherche par ceux qui recherchent des informations sur la santé, en raison de sa familiarité, de sa facilité de lecture et de sa couverture complète (Huisman, Joye, et Biltereyst 2021; Smith 2023a). Cette préférence s’aligne sur les théories sur la recherche d’information, en particulier le principe du moindre effort. Ce principe stipule que « les personnes investissent peu dans la recherche d’informations, préférant des sources accessibles et faciles à utiliser à des sources de haute qualité qui sont moins faciles à utiliser, ou bien moins accessibles » [traduction] (Fisher, Erdelez, et McKechnie 2005, 4).
Enfin, malgré les grands progrès réalisés par Wikipédia afin de documenter l’évolution d’une pandémie mondiale et résumer les connaissances disponibles à mesure que la situation évolue, les inégalités au sein du contenu de l’encyclopédie ne doivent pas être ignorées. La documentation de la COVID-19 sur Wikipédia a profité à un large éventail de personnes, mais comme dans le monde hors ligne, elle est réalisée par un groupe d’individus privilégiés aux expériences de vie similaires. Il est largement reconnu que les wikipédistes de la version anglaise de l’encyclopédie forment un groupe homogène, avec une diversité limitée. Cela signifie que des voix importantes sont absentes de la communauté d’édition.
Un exemple marquant est la mauvaise documentation des expériences uniques des populations autochtones du Canada dans l’article sur la pandémie au pays. De nombreux articles liés à la pandémie dans les provinces ou les territoires canadiens contiennent peu ou pas d’informations sur les Premières Nations, les Inuits ou les Métis. Pourtant, ces populations ont été prioritaires pour la vaccination dès le début de la pandémie, continuent de faire face à des défis uniques en matière de contrôle de la transmission du virus et, dans certaines collectivités nordiques ou éloignées, rencontrent encore des difficultés à encadrer un afflux de nouveaux cas en raison de leur capacité limitée. Plusieurs facteurs contribuent à cette lacune. S’ils dépassent la portée de ce chapitre, ils n’en sont pas moins importants pour la discussion. Parmi eux, on peut citer le manque de représentation autochtone parmi les personnes qui contribuent à Wikipédia au Canada, ainsi que des perceptions incompatibles quant à ce qui constitue la fiabilité d'une source entre, d’un côté, les recommandations générales de Wikipédia sur la fiabilité des sourcesWikipédia:Sources fiables. Dans Wikipédia.↩︎ et celles spécifiques au domaine biomédicalWikipedia:Identifying reliable sources (medicine). Dans Wikipedia.↩︎ et, de l’autre, les modes de connaissance autochtones.
Wikipédia et la COVID-19 dans le contexte canadien
À une époque où les compétences en littératie en santé sont souvent limitées, Wikipédia peut jouer un rôle décisif dans la communication de santé publique. Cependant, Wikipédia a-t-elle vraiment été bénéfique au Canada durant la pandémie ? Explorons son impact sur la COVID-19 dans le contexte canadien.
En décembre 2020, Wikipédia comptait 6 950 articles sur la COVID-19, rédigés en 188 langues, grâce aux contributions de plus de 97 000 wikipédistes éditeurs (Wikimedia Foundation 2020). Ces pages ont été vues près de 580 millions de fois, avec un record de plus de 10 millions de vues en une journée, le 23 mars 2020 (Wikimedia Foundation 2020). En juin 2024, plus de 2 400 articles en anglais sur Wikipédia étaient consacrés à la COVID-19 ou faisaient partie du WikiProject COVID-19 (Wikipedia 2021). Les articles les plus consultés portaient sur la COVID-19 (la maladie), le SARS-CoV-2 (le virus), les vaccins contre la COVID-19 et la pandémie de COVID-19. Communément appelés les « big four », nous les désignerons par l’expression les « quatre grands articles » dans la suite de notre propos. Ensemble, ces quatre articles ont été consultés plus de 60 millions de fois entre janvier 2020 et décembre 2022, avec une moyenne de plus de 86 000 vues par jour lors de la première année de la pandémie. Ces chiffres ne tiennent pas compte des traductions de ces articles dans d’autres langues. Par exemple, les articles en français et en espagnol traitant des mêmes sujets ont cumulé respectivement plus de 7,7 millions et 21,2 millions de vues entre janvier 2020 et décembre 2022.
L’article sur la pandémie de COVID-19 au Canada, dans la version de langue anglaise (COVID-19 pandemic in Canada), est semi-protégé, ce qui signifie que seuls les wikipédistes possédant un compte ayant effectué au moins 10 modifications peuvent y contribuer. Le WikiProject COVID-19 lui a attribué une note de qualité de classe B et d’importance moyenne. Au moment de la rédaction de ce chapitre (juin 2024), l’article nécessitait des mises à jour étant donné qu’il avait reçu la majeure partie de ses contributions au début de la pandémie. Créé le 26 février 2020, avant que l’OMS ne déclare l’épidémie de coronavirus une pandémie, cet article s’intitulait originalement « 2020 Coronavirus Outbreak in Canada ». Les statistiques de la page indiquent que, jusqu’en juin 2024, 604 wikipédistes ont contribué à rédiger l’article avec un total de 4 500 modifications. L’article a été consulté plus de 1,8 million de fois, dont 1,7 million de vues entre sa création et décembre 2022. Au début de la pandémie, en mai 2020, la page a enregistré une moyenne de 10 000 vues par jour. L’article compte 6 000 mots et utilise 295 références uniques. Cette page a également servi de base de données pour Google. En novembre 2021, une recherche d’informations sur le thème « Covid-19 Pandemic in Canada » a permis de générer des statistiques sur les nouveaux cas et les cas actifs de COVID-19 grâce, entre autres, aux données de Wikipédia.
L’Ontario est la province la plus peuplée du Canada. L’article sur la pandémie de COVID-19 dans la version de langue anglaise en Ontario (COVID-19 pandemic in Ontario) est également semi-protégé. Il a obtenu une note de qualité de classe B, mais a été classé de « faible importance » par le WikiProject COVID-19. Il a été créé le 13 mars 2020, deux jours après que l’Organisation mondiale de la Santé a déclaré la COVID-19 une pandémie mondiale. Selon les statistiques de la page, 344 bénévoles ont contribué à éditer cet article plus de 6 200 fois. Consulté plus de 970 000 fois, il recevait en moyenne plus de 4 800 vues par jour en mai 2020. En juin 2024, l’article comptait 4 500 mots et contenait des citations de 196 références uniques. Comme pour l’article sur la pandémie de COVID-19 au Canada, une recherche Google menée en novembre 2021 sur le thème « Covid-19 pandemic in Ontario » a permis de générer des statistiques établies à partir des données de Wikipédia, en collaboration notamment avec d’autres sources telles qu’Our World in Data.
Il est juste de dire que Wikipédia était fréquemment consulté pour obtenir des informations sur la pandémie, tant dans le contexte canadien qu’ontarien. Cette affirmation est soutenue par le nombre élevé de vues sur ces articles et par l’engagement des personnes utilisatrices, stimulé par les résultats de recherche Google qui exploitaient les données de Wikipédia. Les deux articles de Wikipédia discutés précédemment montrent un certain niveau d’engagement dans le contexte canadien, mais ils se limitent à résumer les connaissances sur la pandémie. Il est probable que les personnes résidant au Canada figuraient également parmi les utilisateurs et utilisatrices fréquentant les « quatre grands articles » sur la COVID-19. Cette tendance se reflète par ailleurs dans les statistiques de consultation de la page sur les vaccins contre la COVID-19. Bien que cela ne soit pas la seule raison de la hausse des consultations, à la fin du mois de mai 2021, le gouvernement de l’Ontario a annoncé qu’il raccourcirait l’intervalle entre la première et la seconde dose des vaccins, passant d’un intervalle de trois mois à seulement huit semaines (CBC Ideas 2021). À l’international, le vaccin de la pharmaceutique Johnson & Johnson avait été approuvé au Royaume-Uni (Taylor 2021) et les médias américains avaient également proposé l’idée que les employeurs imposent des obligations vaccinales (Diaz 2021). Lors de cette période, les articles sur la pandémie de COVID-19 au Canada et en Ontario sont restés relativement stables, tandis que l’article sur le vaccin contre la COVID-19 avait connu une augmentation significative des visites, passant de 20 033 vues le 28 mai 2021 à 47 282 vues le 29 mai 2021. Tous ces changements sur les vaccins, amplement couverts par les médias, pourraient avoir contribué à cette augmentation. Cependant, il ne s’agit que d’une corrélation positive, et une relation causale ne peut pas être établie, car les données de consultation sur Wikipédia manquent de contexte.
Les données et statistiques de Wikipédia, bien qu’utiles, sont limitées. Elles ne fournissent un aperçu de l’engagement que par l’activité de consultation ou de contribution des personnes utilisatrices. On pourrait facilement soutenir que, puisque Wikipédia était souvent consulté, il pourrait jouer un rôle dans l’atténuation de certaines inégalités en matière de littératie en santé, inégalités qui peuvent perpétuer le phénomène de l’infodémie. Toutefois, si nous ignorons comment les individus interagissent avec le contenu de Wikipédia (par exemple, ce qu’ils font des informations auxquelles ils ont accès), notre compréhension du potentiel de Wikipédia à atténuer l’infodémie se résumera à faire des rapprochements entre ce que l’on connaît de la littératie en santé et des données parfois difficiles à contextualiser.
Ce que nous ne savons pas
Les motivations et les habitudes d’utilisation du contenu de santé et médical de Wikipédia sont peu étudiées. Les théories sur le comportement et les pratiques informationnels pourraient nous éclairer sur ce qui incite une personne à rechercher ou à utiliser des informations en ligne. En 2012, Johnson et Case ont décrit le profil type des grands chercheurs d’information comme étant des femmes blanches d’âge moyen, membres de groupes socioéconomiques élevés et très instruits. Ce profil est particulièrement pertinent lorsque l’on considère la corrélation entre la littératie en santé et le statut social, telle qu’elle a été décrite par Nutbeam et Lloyd (2021). Bien qu’il soit important de mieux comprendre comment les personnes utilisent le contenu de santé et médical de Wikipédia, il est tout aussi important de noter que toute exploration de cette utilisation restera limitée au segment de la population ayant le privilège d’accéder à cette technologie et possédant des compétences adéquates en littératie et en compréhension de lecture.
Le comportement informationnel en santé peut être défini comme les variables clés qui influencent la recherche, la réception, l’évitement, le partage, la gestion ou l’utilisation des informations de santé, ainsi que les résultats qui en découlent (Smith 2022). Une étude a découvert de manière fortuite des données riches sur l’utilisation de Wikipédia pour les informations de santé (Huisman, Joye, et Biltereyst 2021). Cependant, au moment de la rédaction, la seule enquête intentionnelle de ce type avait été menée par l'autrice de ce chapitre (Smith 2023b). Cette étude, menée à partir d’entretiens avec des individus ayant utilisé les informations de santé et médicales de Wikipédia, a été réalisée dans le but de contextualiser qualitativement cette utilisation. Bien que les résultats n’apportent pas de nouvelles connaissances sur l’état actuel de la littératie en santé et ne positionnent pas Wikipédia comme une solution potentielle aux disparités en matière de santé, ils constituent toutefois une première étape importante. Cette recherche permet de mieux comprendre comment et pourquoi le contenu de santé de Wikipédia est utilisé, offrant ainsi la possibilité d’approfondir notre compréhension de la littératie en santé et du comportement informationnel.
Conclusion
Wikipédia n’est pas la solution aux inégalités en matière de littératie en santé ni, par extension, aux disparités observées en matière de santé et de soins causées par des facteurs socioéconomiques. Elle ne génère pas directement de compétences en littératie en santé. Cependant, elle peut effectivement réduire certains obstacles significatifs à l’accès à l’information sur la santé, obstacles qui sont souvent engendrés par une littératie en santé inadéquate.
Cette compétence est un déterminant clé de la santé, souvent influencée par diverses variables sociales et économiques. Compte tenu des facteurs qui contribuent aux compétences avancées en littératie en santé, de la disponibilité et de l’accessibilité de Wikipédia au grand public, de ses processus éditoriaux rigoureux et de son émergence comme leader de l’information sur la santé pendant la pandémie de COVID-19, nous pouvons avancer que Wikipédia a un rôle important à jouer afin d’assurer un accès équitable à des informations de santé, surtout à une époque où les disparités socioéconomiques sont amplifiées. Les « quatre grands articles » de Wikipédia liés à la COVID-19, combinés à son contenu fréquemment consulté et à sa couverture consciencieuse de la pandémie dans le contexte canadien, montrent que Wikipédia s’est positionnée comme une source fiable d’informations sur la santé, exprimées dans un langage clair. Par ailleurs, les informations publiées sont soutenues par des données de haute qualité provenant de sources réputées.
La nature même de la création et de l’organisation du contenu de Wikipédia la positionne comme un acteur clé dans la lutte contre la désinformation. En matière de littératie en santé, notre plus grand défi n’est pas seulement l’omniprésence et la création de désinformation, mais également le déséquilibre du public dans sa capacité à évaluer de manière critique l’information en santé, à s’engager et à prendre des décisions fondées sur ces informations. Des recherches approfondies sur la manière dont le grand public utilise Wikipédia sont nécessaires. Elles pourraient fournir un aperçu plus clair du potentiel de Wikipédia à s’attaquer efficacement aux inégalités en matière de littératie en santé et d’accès à l’information. Ainsi, Wikipédia pourrait partiellement combler les lacunes en la matière, surtout à une époque où l’accès équitable à l’information est plus crucial que jamais.
Références
Accéder à cette bibliographie sur Zotero